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Día internacional de las Enfermedades raras ( 29/02/2012)

Ayer fue el día internacional de las enfermedades raras, desde 15M Vigo, queremos dar nuestro apoyo a todas aquellas personas que sufren algún tipo de enfermedad que puede englobarse en este grupo, aquellas enfermedades que menos de 5 personas por cada 100.000 habitantes las sufren.
Estos enfermos están discriminados por el actual sistema sanitario, ya que al tratarse de enfermedades que se detectan en muy pequeña proporción apenas tienen subvenciones, muchas ni están declaradas como enfermedades, y apenas hay partidas presupuestarias encaminadas a su investigación. Los nuevos recortes que plantea el gobierno al amparo y el arbitraje de Bruselas, empeoran todavía mas la situación de estos enfermos, que en muchos casos son niños que fallecen antes de llegar a la edad adulta, y en la mayoría de los casos se tratan de enfermedades que acaban siendo invalidantes, para las que no hay tratamientos conocidos, debido en gran manera a los reducidos presupuestos que se emplean en su investigación.

Los nuevos recortes harán todavía más difícil la situación de estas personas, y empeoraran de manera seria la calidad de vida tanto de ellas como de sus familias.

Imágenes de feder-andalucia -- fuente ABC

Desde aquí queremos exigir a las autoridades que no dejen de lado a una parte tan sensible de la población, instándoles a aumentar el gasto en investigación y las ayudas a las familias que sufren estas enfermedades.

Desde la Federación gallega de enfermedades Raras y crónicas, nos invitan a conocer la realidad de estos enfermos, información que podéis encontrar en su pagina: http://fegerec.blogspot.com/ , al tiempo que nos animan a conocerles a través de los distintos puntos informativos que van a tener en todas las ciudades gallegas.

En Vigo nos informan que estarán el sábado día 3 de 10 a 20 horas en el Corte Ingles, si queréis saber más sobre esto no dejéis de acercaros, y desde aquí intentaremos también colaborar con ellos respondiendo a vuestras dudas.

Juntos podemos conseguir que la voz de los más débiles llegue a nuestros gobernantes, ya es hora de que los recortes no afecten a la parte más vulnerable de nuestra sociedad.. ¡¡DIGAMOS NO A SUS RECORTES, DIGAMOS SI A LA DIGNIDAD DEL SER HUMANO!!